לחיות עם כאב. כל היום. כל הלילה. כאב שמפריע לשינה, כאב שמקשה להתרכז, כאב שפוגע ביכולת ללכת כמו שצריך. כאב שבא בהתקפות של זעם על הגוף, כזה שפתאום לא מאפשר לך לשבת בכיסא. כאב כרוני שכזה שבשביל לחיות איתו אתה פשוט צריך להשקיע בו חלק ניכר מהזמן שלך.
אתמול השתתפתי בכנס של סטודנטים לעבודה סוציאלית. אלו שבעוד זמן קצר יהיו עובדים סוציאליים מן המניין. חלקם יעבוד בלשכות השרותים החברתיים, חלקם בבתי חולים ובעמותות וחלקם בטח יגיעו גם לחברות הפרטיות. לא משנה איפה הם יהיו, יש סבירות גבוהה שהם יתקלו באנשים כמוני. אנשים שכואב להם.
דיברתי על הצורך לתת להם כלים לעבוד. שיוכלו להעניק את העזרה שמגיעה לכל מי שמגיע אליהם. ובסוףהדברים החלטתי להוסיף משפט לא מתוכנן. הוא התווסף בגלל הכאב שתקף אותי בשעה שבה חיכיתי לתחילת הכנס, הוא התגבר כשנאלצתי לרדת במדרגות האולם הלא ממש נגיש והתגבר עוד יותר כשניסיתי, לרגע אחד, לשבת בכסא סטודנטים צר במיוחד שהותקן ככל הנראה מתוך מחשבה שסטודנטים במדינת תל אביב יהיו, לעולם, רזים וחטובים.
סיפרתי להם עליי ועל הפיברו שלי. חלק ידעו על מה מדובר וחלק פתחו עיניים מהם אפשר היה להבין שהם לא ממש קולטים על מה אני מדבר. ואני המשכתי, ביקשתי מהם בקשה ענקית. ביקשתי שכשהם יהיו עובדים סוציאליים, שכשיגיעו אליהם לקוחות לטיפול. לקוחות שיגידו שכואב להם, שלא יזרקו אותם מהחדר, שלא יתנהגו אליהם כמו אל משוגעים שמנסים לרמות את המערכת כדי לקבל עוד קצבה או מענק כל שהוא.
"פיברומילאגיה זה כואב", אמרתי. מאד כואב. וזה אמיתי. זו לא התחזות, זו לא קריאה לעזרה מצד מישהו שמשהו השתבש בעולמו. פיברו היא העולם החדש של החולים. חולים כמוני שצריכים לחשוב כל רגע על איזה כדור לקחת ומתי כדי שהתפקוד השוטף לא יפגע.
בלילה שחזרתי לירושלים הרגשתי איך הגוף מתרסק אחרי היום לא פשוט וארוך שעברתי, יום שגרתי למדי, אני חייב להודות אבל ארוך ולא פשוט. זה התחיל בכתף ימין ועבר לשמאל, הגב התחתון והברכיים, הידיים, המרפקים והאצבעות. כאב שמתחיל במקום קטן ומשם מתפשט.
כשסוף סוף הגעתי לספה ולקחתי עוד כדור אחד כדי להקל על הכאב נזכרתי שהיום, ה- 12 במאי זה יום המודעות העולמי למחלת הפיברומילאגיה. המחלה שלי. מחלה שעד היום יש רופאים שלא מאמינים שהיא קיימת. מחלה שעד היום יש מעסיקים שלא מוכנים להבין שיש להם עובדים שפשוט כואב להם כל הזמן, מחלה שגם הביטוח הלאומי לא ממש מכיר בה ולא תומך כמעט בשום צורה בסובלים ממנה, כי מה כבר אפשר לתת למישהו כמוני שחולה בפיברומילאגיה וכבר לפני עשר שנים קיבל החלטה שהוא לא מתכוון לתת למחלה לשנות לו את החיים. אז אני כואב וזהו.
פיברו מה? פיברומיאלגיה. תסמונת הכאב הכרוני. יש שאומרים שחמישה אחוזים מהאוכלוסייה סובלים ממנה, הרוב נשים. וגם אני. מחלה אמיתית. כואבת.
אז כשמישהו אומר לכם שכואב לו. תאמינו לו. יכול מאד להיות שיש לו פיברומילאגיה. זה לא בצחוק.
Social Traveller - מבט אישי על הישראלים 