לחיות עם כאב שלא עובר (הפיברו) – ועוד ביום העצמאות

דיסונאנס. מחר יום העצמאות אבל זה גם היום הבינלאומי להעלאת המודעות למחלת הפיברומילאגיה. סוג של חיובי ושלילי מצמרר. ביום שרבים מאיתנו יוצאים לפארקים, למגרשי המשחקים, לדשאים שעל איי התנועה, כדי לנפנף, לשתות, לשמוח ולחגוג, יש אחרים שמתאמצים לקום בבוקר ולהשיג את הכוחות כדי לנסות ולהצטרף אליהם.

להתחיל את היום עם כדור או שניים, להמשיך עם עוד כמה במהלך היום ורגע לפני השינה לקחת עוד משהו כדי שאפשר יהיה לישון לפחות כמה שעות. אלו החיים שלי בשנים האחרונות עם מחלת הפיברומילאגיה, או כמו שאני קורא לה "הפיברו שלי". מחלה מעצבנת פשוט בגלל שאין הרבה מה לעשות, חוץ מלהחליט לא לתת לה לנהל לי את החיים וזה לא דבר פשוט.

להתחיל את היום עם כאבים נוראיים בכתפיים וברגליים שגורמות לכך שלוקח לי כמעט עשר דקות לקום מהמיטה ולהגיע לאמבטיה ואז עוד כמה דקות ארוכות של התמודדות עם עמידה מול הכיור או במקלחת כי זה מה שהפיברו יודעת לעשות, לרוקן את הכוחות, להשאיר אותך כבר בתחילת היום במין תשישות כאילו אתה סיימת רק עכשיו משמרת לילה של אח בחדר מיון עמוס במיוחד

לחיות עם פיברו משמעותו להרגיש כאב בכל דקה מהחיים. זה לרדת מהמשרד שלך במדרגות כי המעלית נתקעה ואחרי ארבע קומות להרגיש כאילו מישהו חתך לך את שתי הרגליים והשאיר אותך מדמם. בשבילי לחיות עם פיברו משמעותו להיות עייף בלי יכולת לישון יותר משעתיים או שלוש ברציפות. זה לשמוע כל הזמן על תרופה כזו או תרופה אחרת שיכולות לסייע, טיפול קונבנציונאלי אחד או אלטרנטיבי אחר שעולים כמובן מאות טובות של שקלים כל אחד וזה רק בשביל לנסות, אולי זה יעזור במשהו.

ובכל זאת ההחלטה שלי כבר לפני יותר מחמש עשרה שנים היתה שאני לא נותן לפיברו להשתלט לי על החיים. לא נותן לה להפריע לי בעבודה, חיים אישיים ממילא אין לי כלכך, או בכל דבר שאחפוץ לעשות. להגיד לכם בודאות שזה מצליח?  לא תמיד. בלא מעט מקרים אני מרגיש שהידיים כבר לא יכולות להקליד יותר על המחשב, שהכאבים בכתפיים כלכך חזקים שכל מה שאני רוצה זה לנסות לישון, אבל זה לא ממש מצליח.

ואז, ביום בהיר אחד, מגיע לו פרופ' לא חשוב מאיזה בי"ח, וקובע שאני ושכמותי מתחזים. שאין לי שום דבר. שזה הכל בראש. האמנם? עוד רופא יהיר שחושב שהוא אלוהים קטן שיכול לקבוע מה נכון, מה אמיתי ומה לא. רופא שרבים כמוהו עדיין קיימים, לצערי הרב, במערכת הרפואית שלנו, רופא שלמרות כל הכתרים שהושמו על ראשו במהלך השנים, הוא לא יותר מאשר רופא אפס.(אגב, אני מכיר אותו היטב, לפני 35 שנים הוא הודיע לאישה צעירה שסבלה כאבי תופת מקריש דם לאחר לידה בניתוח קיסרי שהיא מתחזה. אחרי מגע איתי הוא התנצל).

הכאב הוא שם. יש רבים, בעיקר רבות שבשבילן הוא בלתי נסבל, שהוא משפיע על איכות החיים, קובע את דרך החיים היומיומית שלהן. יש כאלו שלא מוכנים לוותר לו, לכאב, אבל הם סובלים בכל רגע שבו הם יושבים על כסא, עומדים בתור בסופרמרקט, במדידת בגדים בקניון או סתם מנסים להיות מרוכזים מספיק כדי לעשות עבודה שתאפשר להם גם להתפרנס ולחיות בכבוד, להקים משפחה ולא להרגיש שהם סוג של נכים שאף אחד לא מכיר בהם והם בעצם הופכים לסגורים בתוך עצמם ולעיתים אפילו מלאי בושה להגיד שהפיברו הפכה, בעל כורחם, לדבר הכי קרוב אליהם

אני חולה בפיברומילאגיה וזאת מחלה אמיתית שפוגעת באופן אמיתי באנשים אמיתיים. ואני לא אתן לה לנצח.

רוצים לדעת עוד? הכנסו לקישור. http://www.fibromyalgia.co.il/may12.html