על כאב, פיברו ותא לחץ אחד לעשירים בלבד

מי שעוקב אחרי הפייס שלי או הבלוגים שלי יודע שאני וה"פיברו" מכירים ותיקים. קשה לומר שאנחנו חברים אבל במשך חמש השנים האחרונות למדנו להסתדר אחד עם השני. אני לא מתלונן מידי והיא מאפשרת לי להמשיך ולתפקד למרות הכאבים החזקים שהפכו לחלק בלתי נפרד מהחיים שלי.

מידי פעם אני מקבל סמסים או מיילים שמנסים להציע לי תרופה חדשה, טיפול חדש, אלטרנטיבי או מסורתי, מחוץ לסל התרופות ולפעמים בתוכו. פתאום תרופה ותיקה ששינו לה את ההתוויה ועכשיו אפשר לקחת אותה, אבל מה אם תופעות הלוואי? הלוואי שלא יהיו – אבל הן קיימות והן הופכות במקרים רבים את לקיחת התרופות לבלתי אפשרית. מה נשאר? הכאבים.

לפני כמה שבועות צלצל הטלפון. על הקו חברה טובה. "תשמע", היא אמרה לי. "יש לי חבר שסבל מפיברו ועשה טיפול חדשני בתא הלחץ בבית החולים אסף הרופא, יש לו קשרים עם הרופא ואני רוצה שתתקשר לשם".

הסיפור הזה של אסף הרופא לא חדש. בקהילת חולי הפיברו הוא מסתובב כבר חודשים ארוכים ויש לא מעטים שאומרים שהוא עושה את ההבדל. שיש אנשים שנכנסו לטיפול עם פיברו ויצאו בלי. או עם מצב הרבה יותר טוב.

צלצלתי. עם הרופא כמובן שאי אפשר היה לדבר. אם האחות כן. האמת היא שהיא היתה יותר כמו אשת מכירות מקצוענית. "זה בהחלט יכול לעבוד", היא אמרה "זה סדרה של טיפולים, לפחות עשרה וכל טיפול עולה 1,500 ש"ח. ואתה צריך להגיע ברציפות (מודה שלא זוכר אם זה עשרה טיפולים שבועיים או יומיים").

"תגידי", שאלתי, "יש החזר מקופת חולים או מהשב"ן? "לא", היתה התשובה הנחרצת. "זה פרטי לגמרי". אמרתי תודה. חשבתי שוב על בית החולים שבו רציתי לעשות ניתוח שרוול וביקשתי לעשות את הבדיקות ביום אחד או יומיים בלי בירוקרטיה. "אין שום בעייה", הם אמרו לי שם. "תשלם חמשת אלפים ש"ח ואנחנו עושים לך את הבדיקות במיידי ואת הניתוח תוך שבועיים".

ואני, שבאמת חושב שהבריאות שלנו חייבת להיות שוויונית עדיין מתעקש. נכון, 15 אלף ש"ח זה לא סכום שאי אפשר להתאמץ ולגייס אותו, אבל רגע, סליחה. זה כן.אני מכיר לא מעט נשים שחולות בפיברו, שאין להן איך לגייס את הסכום הזה. אין להן יכולת לקבל הלוואה בבנק. אז מה, שהן תלכנה לשוק האפור? השחור. לא. הן פשוט תמשכנה לסבול בזמן ששם באסף הרופא מי שמפעיל את תא הלחץ גוזר קופון.

קוראים לי רן מלמד, אני חולה בפיברומילאגיה ואני אמשיך להלחם עד שכל חולה יוכל לקבל את התרופה שתעזור לו להתמודד עם הכאבים. תא לחץ, קנאביס רפואי, טיפולים אלטרנטיביים, כל מה שצריך. כי אף אחד לא צריך לחיות כך.

ואם לא אכפת לכם אז תעשו לייק או תשתפו. כדי שזה באמת יתחיל לחלחל הלאה.