לחיות עם הכאב

לא. זה לא אמיתי הכאב הזה. לא סתם כתבתי לפני שנה בערך שהפרוגנוזה שלי היא לא משהו. מתברר שלחיות עם פיברומילאגיה לא רק שזה לא תענוג גדול זה גם לא הולך ומשתפר עם הזמן. יש כל מיני תרופות חדשות וטיפולים חדשניים, רובם אגב לא בסל התרופות ועולים המון כסף. יש כמובן את הקנאביס הרפואי שזה בטוח טוב לחלק, בדיוק כמו התרופות האחרות.

אבל יותר מהכל יש את הכאב. הכאב שהופך להיות החבר "הכי טוב" שלך. בן או בת הזוג. זה שהולך איתך לכל מקום ודואג להזכיר לך שהוא שם. ושיש לו דרישות ובקשות ושאם לא תענה להם הוא פשוט יגביר את העוצמה.

בדרך כלל אני כותב פעם בשנה על הפיברו. ביום הבינלאומי. לפעמים פעמיים כי לרוב הדברים יש שני ימים בשנה כדי שלא ישכחו אותם. אז מה קרה שאני כותב היום שוב? האמת, די פשוט. מאז הפוסט האחרון שלי קיבלתי המון פניות, בעיקר מנשים, רובן רווקות, יחידניות או אמהות חד הוריות, שכותבות ומספרות כמה הכאב פשוט הורס להן את החיים.

ואני מנסה להיות שם ולתמוך, ולחלקן אף לסייע במיצוי הזכויות שלהן, שזה לכשעצמו לא פשוט בכלל בגלל הבירוקרטיה של הביטוח הלאומי, הסטיגמה בקרב הרופאים ומעסיקים שלא תמיד מוכנים לקבל את הפיברו כמחלקה לגיטימית וחושבים שהחולים פשוט מתחזים כי הם רוצים יום חופש בבית.

אז החלטתי לכתוב שוב. בעיקר כדי להגיד שאני מבין אתכן. את כל החולות בפיברומילאגיה. מבין את הכאב העצום שאתן נתונות בו. את התסכול הגדול המתלווה לרצון לקום מהמיטה אבל שהגוף לא נותן. מבין את חוסר האונים כשמתקלחים ולא מצליחים לצאת מהאמבטיה כי להרים את הרגל זה פשוט בלתי אפשרי. את הכעס העצום ברגע שבו צריך להתלבש או להתפשט או אפילו להתאפר כדי לצאת ולהנות מהחיים ואז מגיעה המחשבה לוותר.

לוותר על הכל, כי אין שום דרך. לוותר כי יש הרגשה שבחוץ לא מתייחסים אליכם ברצינות. לוותר כי אולי באמצעות הוויתור הכאב יעבור. אני מודה שאני הגעתי למסקנה אחרת. שדווקא אסור לוותר. שאסור להסתפק בתביעת נכות ובהשארות בבית. שצריך לנסות לעשות הכל כדי לקום על הרגליים ולצאת החוצה. למדתי על בשרי שכשיש סיבה לחיות היא מזרימה אדרנלין בצינורות שם בתוך הגוף וזה נותן כח וחיות.

כן. יש המון רגעים של שבירה. של תפיסת הראש בין הידיים, הסרת המשקפיים מהעיניים ופשוט רצון לצעוק מכאב. ואז, לפחות אני, אחרי כמה דקות, מנסה להתעשת ולהבין שלכל אחד מאיתנו יש מטרה בחיים. סיבה לחיות. לעשות משהו בשבילנו אבל גם בשביל אחרים. וברגע שעושים זה כבר יכול להרגיש אחרת.

אצלי למשל אחרת זה להרגיש טוב ששמעתי בטלפון קול שמח שאמר שהצלחתי לעזור לו להתמודד עם הבירוקרטיה הממשלתית שגמרה אותו. להרגיש טוב זה לקבל מכתב מרגש או ללחוץ למישהו את היד אחרי עשר שנים שלא ראית אותו והוא מזכיר לך שעזרת לו כשלו היה קשה.

לסיכום. מה שרציתי לומר היום לכל חולות וחולי הפיברומילאגיה זה שתזכרו שהכח שלכן הרבה יותר חזק מהכאב. שאפשר להלחם בו. אפשר לנצח בקרבות קטנים, יום יום, קרב קרב ובסוף כשתגיע התרופה שכולם מייחלים לה זה יהיה ניצחון ענק.

ובינתיים. בינתיים לחיות. לא לוותר. הפוסט הבא שלי על הפיברו יעסוק ברופאים ובמעסיקים ובפקידים – כי גם להם יש חלק גדול במאבק במחלה.

קוראים לי רן מלמד ואני עדיין חולה בפיברומילאגיה, מחלה אמיתית וכואבת