השבועות האחרונים היו כמעט בלתי נסבלים. הכדורים החזקים כבר כמעט ולא עוזרים. הכתפיים לא זזות, גם הצוואר לא. הרגליים בקושי מסוגלות לשאת את הגוף ובכלל ההרגשה היא של כדור כאב אחד גדול. אבל אי אפשר להשאר בבית. יש יותר מידי דברים שצריך לעשות, הפריימריז בעבודה למשל. להלחם כדי שתהייה תקווה חדשה. להלחם בכאב כדי להיות מסוגל לשכנע אנשים להצביע, לצאת מהעבודה וללכת לקלפי. לא דבר פשוט, בטח לא כשהכאבים לא מאפשרים לפעמים להתרכז כמו שצריך.

אבל התקווה שתהייה פה ממשלה טובה יותר, חזקה מהכל וזו כבר סיבה טובה לצאת מהבית. וזה די עובד, כי כשהגוף בלחץ האדרנלין מתחיל להשתולל ואז לא מרגישים את הכאבים. כיף לא נורמלי. כמעט כמו לקראת קנאביס אבל עם תופעות לוואי אחרות. אז הצלחנו. יש תקווה חדשה. קוראים לה אבי גבאי. אבל על זה בפוסט אחר.

הבעייה מתחילה בשעות אחהצ והלילה, הגוף פשוט מתרסק, לא מוצא לעצמי מקום לשבת, בקושי לשכב, כל תנוחה כואבת בטירוף, החל מכפות הידיים והחיבורים לאמה דרך הכתפיים הצוואר והגב. פשוט כואב. אבל חייבים להמשיך ולסחוב. האנשים שאני מנסה לסייע להם, להם זה לא משנה שכואב לי. הם צריכים את הסיוע בשכר דירה, הם זקוקים להסדר החוב עם הבנק, הם נמצאים במצוקה לא קטנה בעצמם. אז חייבים להתעקש ולקום ושוב לגרום לאדרנלין לזרום, כי רק כך אפשר להתמודד עם הכאב.

ranarucha

ועל הדרך, תוך כדי הכאבים וערכי הסוכר שממשיכים להיות בשמיים למרות התרופות והזריקות, למרות התזונה (פשוט כמעט ולא אוכל), אני פתאום נזכר במאבק של חולי הפיברומילאגיה בביטוח הלאומי. במאבק הבלתי נגמר להכרה וקבלת סעיפי נכות. ואני קורא את הפוסטים של חלק מהנשים שכותבות על הכאבים שלהן, על כך שהן מרגישות מנותקות מהעולם בעיקר כי אף אחד לא מבין את כאב ואני פתאום שואל את עצמי שאלה. שאלה חשובה. משמעותית. האם יתכן שיש קשר בין פיברומילאגיה לבין מצב סוציואקונומי? האם יתכן שמחלת דאבת השרירים הנוראה הזו קשורה בצורה כזו או אחרת למצב כלכלי? לאו דווקא לעוני, אבל האם יש הרבה חולות וחולים במחלה המשתייכים לעשירונים העליונים? האם יש אולי קשר לגיל מסויים? למקום מגורים? לסוג של תעסוקה?

זה הרי ברור שהחולות והחולים בפיברו מתקשים לעבוד ולהתפרנס, רובם לפחות, אבל האם המחלה התפרצה בשל מצב כלכלי לא טוב? האם יש קשר בין הדברים. אז שאלתי את בכירי הביטוח הלאומי את השאלה האם אפשר לקבל נתונים על חולי הפיברומליאגיה שהגיעו אליהם והגישו תביעות להכרה כנכים.

התשובה שקיבלתי די תסכלה אותי. "לצערי לא ניתן כי לחולי פיברומיאלגיה נותנים כרגע סעיפים מותאמים. אנחנו מנסים כבר קרוב לשנתיים לשנות את ספר הליקויים ולתת סעיף מיוחד לפיברומיאלגיה אך כל הזמן יש התנגדויות וזה לא מתקדם", "למה זה לא מתקדם" המשכתי ושאלתי והתשובה היתה "עד כמה שאני יודע ההתנגדויות הן בקרב הרופאים".

התשובה הזו הוציאה אותי מדעתי. התחלתי לחשוב על דרך שבה אפשר "להדביק" את הרופאים הרלוונטים במחלה. אולי בדרך שכזו אפשר יהיה להביא אותם לקבלת החלטות ראויות. אני בטוח שאנשי עמותת אסף הפועלים בנושא עושים את כל שניתן. ובכל זאת. יותר משנתיים עברו מאז יום הפיברומילאגיה בה התחייבו אנשי הביטוח הלאומי ואנשי עמותת אסף שבתוך מספר חודשים יתוקן ספר הליקויים. וזה פשוט לא קורה.

השבועות האחרונים היו די סיוט מבחינת הכאבים. הגוף לא תומך יותר. הלילות זוועה, הבקרים גם כן. יש כמה שעות רוגע מידי פעם אבל הן הולכות ומתקצרות. תרופות חדשות אין ממש, יש טיפולים, ניתוחים, קנאביס, מורפיום, בסוף הם עולים די הרבה כסף ולא בהכרח עוזרים. אבל איזו אופציה יש, להשאר בבית? במיטה? על הספה? או לצאת החוצה ולהלחם.

קוראים לי רן מלמד, היום כבר מגדירים אותי כחולה מורכב . ואני אמשיך להלחם עד שכל חולה יוכל לקבל את התרופה שתעזור לו להתמודד עם הכאבים והמחלות. תא לחץ, קנאביס רפואי, טיפולים אלטרנטיביים, כל מה שצריך. כי אף אחד לא צריך לחיות כך.

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s