ארבע על ארבע – לחיות עם פיברומילאגיה בבית הסוהר

השבוע הודיע הביטוח הלאומי שמחלת הפיברומילאגיה נכנסת סוף סוף כסעיף לספר הליקויים, מה שיאפשר לחולים לקבל, סוף סוף, אחוזי נכות על מחלתם. מבחינתי זו הזדמנות להעלות לבלוג שלי את אחד הפרקים מהיומן שלי.

(פרק מתוך "ארבע על ארבע" יומן הכלא של רן מלמד, לשעבר מנכ"ל עמותת "ידיד", אשר "בילה" חמישה חודשים בבית המעצר ניצן לאחר שעבר על החוק ונהג ללא רשיון.)

—————

הפרק הזה הוא בעצם המאמר שאני כותב בכל שנה ב- 12 לחודש מאי, היום בו מציינים בכל העולם את מחלת הפיברומילאגיה ואת הצורך בהעלאת המודעת אליה בקרב רופאים, אנשי מערכת הבריאות וההצלה וכמובן בקרב הציבור הרחב שאינו מה זה לראות אדם, בדרך כלל אישה, שמתפתלים מכאבים ואף אחד לא מבין מה הם.

השנה, ביליתי את היום הזה, לציון הפיברומילאגיה, ברשותכם אקרא לה מעכשיו פשוט פיברו, בתאי, מספר ארבע באגף 4 בבית המעצר ניצן. אגב, זהו האגף שבו התאבד לפני מספר שנים דודו טופז ומאז הוא נחשב לאגף בו שומרים על העצירים והאסירים מכל משמר ויחד עם זה מנסים להעניק להם חיים סבירים ככל שניתן. למרות הרצון לשמור ולהקל בעת ובעונה אחת, קשה להגיד שהמקום ידידותי במיוחד לחולים בפיברו, הידועה גם בשם הקל יותר להבנה "תסמונת הכאב הכרוני".

אינני יודע את הסיבה לכך שרוב החולים במחלה הינן נשים או העובדה שהחולים ממין זכר לא מאובחנים כראוי או שהם פשוט מתביישים בהיותם חולים במחלה הנתפסת כמחלה הנעה בין מחלת נפש למחלה פסיכוסומטית שגם היא כמובן סוג של הפרעה נפשית וזאת למרות שכבר מזמן אובחנו הסיבות הקליניות לפיברו והן בהחלט לא קשורות לנפש או למחלתו.

בשנים האחרונות העולם הרפואי מציע יותר ויותר טיפולים ותרופות המסייעות לחולים להתמודד עם מחלת הפיברו. בגדול מדובר במשכחי כאבים חזקים במיוחד כמו פרקוסט או אוקסיקונטין (השתיים שאני ממש אוהב לבלוע כמה פעמים ביום), טיפולים אלטרנטיביים הנעים בין קשת רחבה של אפשרויות הכוללות הידרותרפיה, תא לחץ, יוגה ופילאטיס, שינוי הרגלי אכילה, דיקור סיני וכוסות רוח וכל מה שאתם יכולים לעלות על דעתכם ובעיקר כאלו שעולים לא מעט כסף ושרובם לא נמצאים בסל הבריאות בהטוויה לפיברו מה שאומר שהתשלום עליהם יוצא באופן פרטי ומלא מכיסו של החולה, כן ושלא נשכח. גם קנאביס רפואי נמצא שם והוא אחד מן החביבים על החולות והחולים.

כבר עם מעצרי והבאתי למרפאת בית המעצר ניצן ציינתי בפני החובשים את עובדת היותי סובל, בין השאר מפיברו. החובש שקיבל אותי לא ממש ידע במה מדובר, הוא רק הבין שמדובר במחלה הגורמת לכאבים קשים מאד ושהטיפול שאני מקבל כולל בעיקר משכחי כאבים חזקים. מששמע על כך דרכי אל הרופא היתה מהירה. זה הסתכל ובלי לטרוח כלל לבדוק אותי הוא שאל אותי איזה כדורים אני מעדיף לקבל ובאיזה מינון.

במשך 5 החודשים שלי בבית המעצר לא נבדקתי מעולם פיזית על ידי הרופא. ביקרתי אותו לא מעט, אבל אלו היו ביקורים שבהם אני אמרתי מה כואב לי ומה אני צריך והוא פשוט היה רושם לי את המרשמים המבוקשים. קנאביס אגב, לא ביקשתי, למרות שגם תרופה זו מחולקת בבית המעצר והיא שמורה יחד עם תרופות הנרקוטיקה בכספת מיוחדת בעלת קוד דיגיטלי ואשר העצירים המקבלים את התרופות חייבים לחתום על כל כדור או טיפת שמן קנאביס המטופטפת מידי יום לכפית הפלסטיק החד פעמית שעליה רשום שמם ולמרות חד הפעימות שלה היא משמשת אותם עשרות ומאות פעמים.

הרופא אליו נגשתי פעמים מספר בשל כאבים התחזקות הכאבים, לא ידע מה לעשות. בשלב מסויים הוא הציע לקבוע לי תור אצל ראומטולוג בבי"ח אסף הרופא אבל באותה נשימה הודיע לי שזה יקח כמה חודשים. ויתרתי. לפחות שמחתי שהוא ביקש לקבוע לי תור לרופא הנכון ולא ביקש לשלוח אותי לבדיקה אצל פסיכיאטר או נוירולוג כפי שעושים רבים מרופאי המשפחה או הרופאים הכללים שאינם מכירים כלל את הפיברו או שפשוט אינם מוכנים לקבל את התיאור שלה.

הבעייה הגדולה של חולי הפיברו בבית הסוהר היא תנאי המחייה הבלתי מתאימים ובלתי נסבלים בעליל איתם צריך חולה הפיברו להתמודד. תחשבו למשל על מחלה הגורמת לכם לכאבים חזקים במיוחד, בלתי נסבלים בפרקים, בשרירים, באצבעות ובכפות הידיים, בשכמות ובצוואר ואיפה לא. ועכשיו תחשבו שבכל לילה, כשהכאבים מתגברים אתם צריכים להניח את גופכם הדואב על פלטת ברזל המכונה מיטה, שעליה מונח מזרון ספוג בעובי של 5-6 ס"מ. (לי עשו פרוטקציה ונתנו לי עוד מזרון אחד). תחשבו על איך זה לצחצח שיניים בכיור המונח בגובה של 40 ס"מ מהרצפה (כמו הכיורים הקטנים של ילדי הגן).

אצלי הכאבים החזקים ביותר הם בברכיים ובירכיים כמו גם בשכמות. הברכיים, המרוסקות גם כך, כמעט ואינן מאפשרות לי ללכת. תארו לכם עכשיו שהאגף בו נמצאתי, כמו שאר האגפים בבית המעצר, נמצא בקומה שנייה והדרך אליו וממנו כוללת כ- 20 מדרגות בכל כיוון. אין מעלית, אין מעלון. נכון, יכולתי לבקש שיעבירו אותי לבית החולים של הכלא אבל הסיפורים על המתרחש שם היו כלכך נוראים שפשוט העדפתי לסבול. הדבר היחידי שביקשתי הוא ללכת למרפאה כל יום רק פעמיים, בבוקר ובערב כדי לחסוך לי את הכאבים הנוראיים אחרי המדרגות. בכל זאת תחשבו על 5 חודשים שהם כ- 150 יום כפול שתי פעמים ביום כפול 20 מדרגות ותגיעו למספר הבלתי נתפס, מבחינתי לפחות של 6,000 מדרגות, מחציתן בעלייה.

הסיבה הזו לבדה הביאה למשל לכך שמידי יום, 7 פעמים בשבוע ויתרתי על יציאה של שעה לחצר בית המעצר לקלוט קצת אויר נקי ושמש, ויתרתי על ירידה של 5 פעמים בשבוע לאגף החינוך בבית המעצר, כדי להגיע אליו מדובר על תוספת של עוד 20 מדרגות לכל כיוון, מקום בו יכולתי לקרוא, להפגש עם אנשים שאינם עצירים ואולי אפילו לסייע למורות שמגיעות ללמד את העצירים.

ככל שעבר הזמן מפלס הכאבים שלי הלך וגבר. כשניסיתי לבקש מהרופא לעזור לי להתמודד עם הכאבים, למשל לדאוג לכך שאת הכדורים שאני צריך לקבל יביאו עם פנקס החתימות למעלה לאגף שם אקבל אותם מידי הסוהר ואשתה אותם בנוכחותו ומול פניו הבוחנות, הוא הסתכל עליי בחיוך והסביר לי שהדבר בלתי אפשרי. "אתה יודע כמה שווה כדור נרקוטי שכזה בבית הסוהר?" הוא שאל אותי בחיוך. ואני שבתמימותי הרבה כלל לא ידעתי שמישהו רוצה לקנות את האוקסיקונטין או הפרקוסט קיבלתי שיעור קצר בצרכנות הכלא. בין 600 ל- 800 ₪ לכדור הוא סיפר בגאווה ואני שקיבלתי 60 מ"ג ליום שהם בין 3 ל- 6 כדורים, תלוי בסוג, צחקתי לעצמי צחוק מר.

הדבר היחידי שהרופא עשה די בקלות זה פשוט להגדיל את מינון הכדורים. לא נשאלה שאלה אחת אודות הסכנות שבהתמכרות לכדורים האופיוטיים הללו או לתופעות הלוואי שיכולות להגרם מעוצמתם. הוא לא אמר ואני לא שאלתי. כל מה שרציתי זה לקבל אותם כדי שאוכל להתמודד עם הפיברו המעצבנת הזו. לשימחתי הצלחתי לא להתמסטל מהכדורים אבל אז התחיל קרב חדש. הקרב על מועד קבלתם. במרפאת בית הכלא לא ממש מקפידים על לוחות זמנים וקבלת התרופות בשעה או בשעתיים איחור היה דבר שבשגרה. מבחינתי זה הביא לכך שבחלק מהפעמים היו חברים לאגף צריכים לסחוב אותי במעלה המדרגות בחזרתי מהמרפאה (הכדורים לא משפיעים תוך 2 דקות) ולאחר שנשאו אותי על כל הקילוגרמים הרבים שלי (כלכך התביישתי בזה) אל התא, פשוט התרסקתי על המיטה לשעה שעתיים או יותר.  בקיצור. אם אתם חולים בפיברו. תשתדלו לא להגיע לבית הסוהר. זה יהיה לכם ממש לא נעים. הביקורים שלי במרפאה היו דבר שבשגרה. על יחסם של החובשים, על רופאת השיניים ושאר אנשי הרפואה בפרק מיוחד שיוקדש להם.

ומילה אחרונה שאותה אגיד ואכתוב אחרי כל פרק ביומן שלי. אני ביליתי חודשים במאסר בגלל עבירה שעשיתי. עבירת תעבורה. היו רבים שדיברתי איתם שלא הבינו איך זה שעל עבירה של נהיגה בפסילה או בלי רשיון נכנסים לכלא ואני ניסיתי להסביר אז וחשוב לי להסביר גם היום שכל עוד שיש חוק חייבים לקיים אותו ואם עוברים עליו אז נגזרים עליך העונשים הקבועים בחוק. אני עשיתי מעשה שלא יעשה שבגללו נהרסו לי כל חיי. נשארתי בלי כלום, למעט החברים האמיתיים שהיום אני מצליח לגלות מי הם באמת.

אל תעברו על החוק. זה לא שווה את זה וזה לא חשוב אם זה נהיגה בלי רשיון, בנייה בלתי חוקית או דיבור בסלולרי בזמן הנהיגה. בסוף אתם יכולים באמת להרוס לעצמכם את החיים. לא חבל?