פיברומיאלגיה, מחלה אמיתית וכואבת

"אם תירזה לא יכאבו לך הבירכיים", כמה פעמים שאני שומע את המשפט הזה כשרואים אותי מתהלך באיטיות נשען על מקל ההליכה שלי. זה נכון, אני לא ממש בנוי לתלפיות עם קוביות בבטן אבל גם אחרי שהורדתי כמה עשרות קילוגרמים הברכיים כואבות. למה? בעיקר בגלל הפיברומיאלגיה שלי. או בקיצור – פיברו.

עוד שנה עברה וב-12 למאי מציינים בכל העולם את יום המודעות לפיברו. מחלה, שככל שעובר הזמן אני מבין כמה היא לא פשוטה, אפילו לא מבחינתי. נכון, הבטחתי לעצמי באותו היום, אחרי שיצאתי ממרפאתו של הרופא ששילמתי לו 700 ש"ח עבור ביקור שנמשך עשר דקות, כולל הכל, שלא אתן למחלה להפריע לי בחיים. לא אתן לה למנוע ממני להמשיך ולעבוד ולהתפרנס, לא אתן לה להרוס אותי מבפנים. להפך. אני מתכוון להלחם בה ולנצח.

נו, אז הבטחתי. האמת היא שחלק לא קטן מההבטחה הצלחתי לקיים. אני באמת לא נותן לפיברו לנהל לי את החיים. לפחות משתדל. לנצח אותה? פה כבר הגזמתי לגמרי, ככל שעוברים הימים היא מנהלת אותי הרבה יותר מאשר אני שולט בה.

הכל התחיל לפני כמעט 22 שנים אולי קצת יותר. התחלתי לחוש בכאבים חזקים. ממש חזקים. ואם לא הייתי מספיק ברור אז אנסה להסביר. התחלתי לכאוב. כאבי תופת ממש. במרפקים, בידיים, בברכיים, באגן, בצוואר, איפה לא. לקחתי כדורים נגד כאבים. עשיתי כל מיני בדיקות ובעיקר ניסיתי להתרגל לחיות עם כאב תמידי, כזה שלא עוזב, שמזכיר לך, גם תחת הכדורים החזקים ביותר שהוא נמצא שם ושנוח לו להשתלט לך על החיים, לקבוע לך מתי תוכל להנות מסרט, להתרכז בקריאה, לשמוע מוסיקה ואפילו לאהוב.

תארו לכם לשבת על הספה ולצפות בטלויזיה ופתאום מתחילים הכאבים בכתפיים, בשכמות ובאחורי הצוואר. כאבים שהם כלכך חזקים שאתה פשוט לא יכול לשבת יותר. וכשאתם קמים ומנסים קצת ללכת כדי לשכך את הכאב פתאום מתחילים הכאבים באיזורי הברכיים והאגן והגב התחתון. נקודות נקודת של כאב. דוקרות וכואבות בטירוף.

מה עושים? לוקחים כדורים, ולוקחים תרופות טבעיות ויש כאלה שסוף סוף מצליחים לקבל קנאביס רפואי ואפילו מצליחים ללכת לישון. אצלי למשל אחרי שלוש או מקסימום ארבע שעות השינה נגמרת. זהו. היום מתחיל. לפעמים אני מצליח פשוט להמשיך ולשכב. במקרים רבים אפילו לא זה. יש מקרים שהכאבים כלכך חזקים שאני מתעורר מצעקות הכאב שלי. עכשיו תנסו לנהל מערכת יחסים עם מישהי כאשר אתה מתחיל לצרוח מכאב באמצע הלילה ועוד שיש רופאים שחושבים זה סתם. פסיכוסומטי.  

ומה עושים כשלא מצליחים לישון? לפחות למישהו כמוני. לפתוח את המחשב ולהתחיל לכתוב. עוברות כמה דקות, אולי אפילו הרבה דקות ואז מתחילים הכאבים בכפות הידיים, במפרקים ובחיבור כף היד לזרוע. לפעמים אפילו היא מתנפחת. היד. ולכתוב כבר הרבה יותר קשה. אז מה נשאר. לבהות בתקרה או במסך הטלויזיה, לשים אוזניות ולשמוע מוזיקה או פשוט לשבת מכופפים עם הראש בין הרגליים ולחכות שהכאבים יתחילו לעבור פשוט כי משככי הכאבים מתחילים לפעול.

ואני החלטתי שלמרות כל אלה אני לא מוותר על העבודה שלי. העבודה שאני כלכך אוהב לעשות . לעזור לאחרים. לשנות את מה שמרגיז ומפריע ומעצבן. ואני מודה שמה שאני בעיקר מקבל מהעבודה זה אדרנלין שרץ לו בגוף ועוזר לי קצת להתמודד עם הכאבים. ולפעמים גם זה לא עוזר. ואז צריך לעצור, לנסות להתנתק ולפעמים לצאת החוצה ולצעוק את הכאב.

תנסו לחשוב איך תרגישו לקום בבוקר ולהרגיש שכל הגוף כואב, לנסות להזיז את הידיים או הרגליים ולהבין שהגוף שלך לא ממש נמצא בקו אחד עם הראש. יש כאלה שיגידו, ואללה, שפעת, וירוס אולי משהו אחר. אבל יש כאלה שהמחזה הזה עובר עליהם כל יום מחדש.

מה בדיוק עושים עם מחלה שכל מה שאתה יכול להגיד עליה זה שהיא מכאיבה נורא, שהכאבים שהיא גורמת יכולים לרסק אותך, למנוע ממך שינה או לגרום לך לרצות לישון כל הזמן, לפגוע בריכוז שלך, במחשבה, ביכולת לתפקד כמו כל אדם אחר, פשוט לחיות. איך אפשר לשפר את איכות החיים של החולים במחלה המעצבנת הזו.

פיברו היא מחלה שתוקפת בעיקר נשים, וכמה גברים, ושגורמת לקושי אמיתי בתפקוד היומיומי. מחלה שמספר החולים בה הולך וגדל. גם בישראל. מחלה שלצערי הרב את עיקר המודעות אליה צריך לייצר קודם כל אצל הרופאים והועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי, גם בקרב הקהילה הרפואית בכלל, וכמובן בקרב הציבור הרחב ובכלל זה מעסיקים פשוט כדי שיבינו, כדי שיתחשבו.

במשך הזמן למדתי קצת יותר, איך לנסות ולשלוט בכאבים, איך לנסות ולתפקד ביום יום, איך זה שצריך לנסות להסביר ממה אני סובל כשהסביבה בכלל לא מצליחה לקלוט. לאט לאט, כשעבר הזמן, התברר שזה קצת יותר רציני. שהמצב שלי עוד סביר לעומת אחרים, בעיקר אחרות, שהכאב ממש משתק. שהוא מונע תפקוד יומיומי רגיל. אבל הסביבה לא מצליחה עדיין להפנים.  רבים חושבים שזו הצגה, דרך להתחמק, אולי אפילו להשתמט. אז שלא.

הכי קשה זה ההתקפות. שבאות בלי התרעה מוקדמת ופשוט מחסלות כל יכולת לתפקד. יש ימים שאני נאבק עם עצמי בשביל לגרוב גרביים, יש אחרים שפשוט לא יכול להרים את היד כדי להוריד או ללבוש חולצה. לעמוד במקום אחד יותר מדקה אחת או שתיים זו משימה בלתי אפשרית ממש. בקיצור. תסמונת כאב כרוני.

מי שעוקב אחרי הפייס שלי או הבלוגים שלי יודע שאני וה"פיברו" מכירים ותיקים. קשה לומר שאנחנו חברים אבל במשך חמש השנים האחרונות למדנו להסתדר אחד עם השני. אני לא מתלונן מידי והיא מאפשרת לי להמשיך ולתפקד למרות הכאבים החזקים שהפכו לחלק בלתי נפרד מהחיים שלי.

מידי פעם אני מקבל סמסים או מיילים שמנסים להציע לי תרופה חדשה, טיפול חדש, אלטרנטיבי או מסורתי, מחוץ לסל התרופות ולפעמים בתוכו. פתאום תרופה ותיקה ששינו לה את ההתוויה ועכשיו אפשר לקחת אותה, אבל מה אם תופעות הלוואי? הלוואי שלא יהיו – אבל הן קיימות והן הופכות במקרים רבים את לקיחת התרופות לבלתי אפשרית. מה נשאר? הכאבים.

לפני כמה שנים צלצל הטלפון. על הקו חברה טובה. "תשמע", היא אמרה לי. "יש לי חבר שסבל מפיברו ועשה טיפול חדשני בתא הלחץ בבית החולים אסף הרופא, יש לו קשרים עם הרופא ואני רוצה שתתקשר לשם". הסיפור הזה של אסף הרופא לא חדש. בקהילת חולי הפיברו הוא מסתובב כבר חודשים ארוכים ויש לא מעטים שאומרים שהוא עושה את ההבדל. שיש אנשים שנכנסו לטיפול עם פיברו ויצאו בלי. או עם מצב הרבה יותר טוב.

צלצלתי. עם הרופא כמובן שאי אפשר היה לדבר. אם האחות כן. האמת היא שהיא היתה יותר כמו אשת מכירות מקצוענית. "זה בהחלט יכול לעבוד", היא אמרה "זה סדרה של טיפולים, לפחות עשרה וכל טיפול עולה 1,500 ש"ח. ואתה צריך להגיע ברציפות (מודה שלא זוכר אם זה עשרה טיפולים שבועיים או יומיים").

"תגידי", שאלתי, "יש החזר מקופת חולים או מהשב"ן? "לא", היתה התשובה הנחרצת. "זה פרטי לגמרי". אמרתי תודה. חשבתי שוב על בית החולים שבו רציתי לעשות ניתוח שרוול וביקשתי לעשות את הבדיקות ביום אחד או יומיים בלי בירוקרטיה. "אין שום בעייה", הם אמרו לי שם. "תשלם חמשת אלפים ש"ח ואנחנו עושים לך את הבדיקות במיידי ואת הניתוח תוך שבועיים".

ואני, שבאמת חושב שהבריאות שלנו חייבת להיות שוויונית עדיין מתעקש. נכון, 15 אלף ש"ח זה לא סכום שאי אפשר להתאמץ ולגייס אותו, אבל רגע, סליחה. זה כן.אני מכיר לא מעט נשים שחולות בפיברו, שאין להן איך לגייס את הסכום הזה. אין להן יכולת לקבל הלוואה בבנק. אז מה, שהן תלכנה לשוק האפור? השחור. לא. הן פשוט תמשכנה לסבול בזמן ששם באסף הרופא מי שמפעיל את תא הלחץ גוזר קופון.

אני חולה בפיברומילאגיה ואני אמשיך להלחם עד שכל חולה יוכל לקבל את התרופה שתעזור לו להתמודד עם הכאבים. תא לחץ, קנאביס רפואי, טיפולים אלטרנטיביים, כל מה שצריך. כי אף אחד לא צריך לחיות כך.

את הפוסט הלא ממש מעודד הזה אני רוצה לסיים בבקשה. בבקשה גדולה מכל החולות והחולים בפיברו לא לוותר. לנסות. לא לתת לכאב לנצח. לא לתת לו להשתלט על החיים. זה קשה בטירוף, אני יודע. אבל גם אם זה לכמה דקות או שעות ביום. אני למדתי שרק העובדה שאני מעסיק את עצמי בעבודה בלי הפסקה עוזרת לי להתמודד עם המחלה המזורגגת הזו.

ואם מישהו או מישהי רוצים לדבר איתי אולי אפילו לבוא איתי לחלק מהפעולות והפגישות שאני עושה רק בשביל לא לשכב במיטה או על הספה בלי יכולת לזוז. תתקשרו. תכתבו. אני כאן בשבילכם.

קוראים לי רן מלמד ואני חולה בפיברומילאגיה. מחלה אמיתית וכואבת.