מה משותף לרופא באחת מהאוניברסיטאות הגדולות בארץ, לראש/ת חוג באותו מוסד, לועדות רפואיות של הביטוח הלאומי, לפקידים במשרד הבריאות ולהמון רופאים יהירים שחושבים שהם אלוהימים קטנים. שתי מילים. כאב שקוף. או במילה אחת ארוכה יותר פיברומילאגיה ובמילת הקיצור שלי פיברו.
היום מצייינים בעולם כולו את יום המודעות למחלת הפיברומיאלגיה, תסמונת הכאב הכרוני או פשוט כאב שקוף. למה שקוף? כי לך תסביר ותוכיח לעולם שהכאב שעובר לך בגוף כלכך חזק שהוא מונע ממך להתרכז בלימודים, לא מאפשר לך לשבת בצורה מסודרת במהלך המבחן באוניברסיטה בלי שאתה זקוק לכמה דקות הפסקה, לך תוכיח לעולם שמגיע מצב שהידיים שלך כלכך כואבות ולפעמים גם מתנפחת שאתה פשוט לא יכול להחזיק עט או לכתוב על המחשב ועוד לא דיברנו על מצבים של לקום בבוקר בלי יכולת לשרוך את הנעליים, להכנס למקלחת ולהאחז בכל מה שאפשר כי אחרת אתה פשוט נופל ובמקרה הפחות טוב לחפש פטנטים שיאפשרו לשבת באמבטיה כי אחרת אתה פשוט לא יכול להתרחץ.
איך אפשר לחדור את האטימות הבירוקרטית והיהירות הרפואית של אלו שאמורים לסייע למי שסובלים, בעיקר סובלות מפיברו. איך אפשר לודא שהרופאים הבודקים אותן במסגרת הועדות הרפואיות הם אכן רופאים המומחים לכאב ומכירים את המחלה השקופה הזו ומתייחסים אליה ברצינות ולא שרלטנים שחלקם יצא לגמלאות לפני שנים והם נשארו מקובעים בתפישות עולם ועובדות מיושנות.
מה אפשר לעשות מול רופא באוניברסיטה האמור לאשר הקלות לסטודנטים וסטודנטיות אבל מבחינתו הפיברו אינה כלל מחלה והיא אינה מזכה בהקלות כל שהן ומה עושים כאשר נתקלים בראש חוג שמחליט כי הסטודנט או הסטודנטית ממציאים את הכאב כדי ל"סדר" לעצמם לימודים קלים יותר.
ועוד לא דיברנו על פקידי משרד הבריאות, הם והרופאים של המשרד שמסרבים במקרים רבים להעניק את הזכאות לקנאביס רפואי לחולי הפיברו, מעדיפים לשלוח אותם לקבל תרופות כימיות ומשכחי כאבים אופיאטים וממכרים עם תופעות לוואי לא פשוטות כמו איבוד זמני של אוריינטציה בחלל, התעלפויות ועייפות מתמשכת ועוד כל מיני כאלה שעדיף לא לציין אותם כאן.
פיברו היא מחלה אמיתית. כואבת. פוגעת באיכות החיים. יש מי שמתמודד איתה ומחליט שהיא לא תשפיע על החיים שלו בכל מה שקשור לעבודה למשל, אבל היא הורסת את כל שאר החיים, אני שייך לקבוצה זו, וכאלה שפשוט מתקשים לתפקד ולהתרכז בעבודה, בחיים האישים והם מוצאים, סליחה, בעיקר מוצאות, את עצמן, מתקשות לצאת מהבית, מהמיטה אפילו, כי הכאבים הבלתי נסבלים לא נעלמים.
אני מאובחן כחולה בפיברומילאגיה כבר יותר מעשים שנה ואני חייב להגיד לכם שזו מחלה ממש ממש לא נעימה. הכאבים משפיעים על היכולת להנות ממופע טוב או מסרט, לשבת מספיק זמן במקום אחד ולהתרכז בעשייה ולפעמים, אצלי האמת זה לעיתים קרובות יחסית שנפלטת לי זעקת כאב סתם כך כי זה מה שהגוף משדר.
לפני מספר שבועות נפגשתי עם מנכ"ל הביטוח הלאומי החדש. ממש בתחילת פגישתנו העליתי בפניו את העובדה שלמרות כל ההבטחות בשנים האחרונות המוסד לביטוח לאומי לא טרח להכניס בצורה מסודרת את מחלת הפיברומיאלגיה לספר הליקויים הקובע את אחוזי הנכות המגיעים לחולים. עם הבטחות לא הולכים למכולת ואי אפשר להתקיים, אמרתי לו. יש לך הזדמנות להכריז, לקראת ה-12 במאי, יום הפיברומילאגיה הבינלאומי, על בשורה לאלפי החולות והחולים במחלה. הגיע הזמן. השבוע זה לא קרה. אולי מחר?
פיברומיאלגיה, תסמונת הכאב הכרוני, כאב שקוף, מחלה שקופה. אמיתית לחלוטין. כואבת.
Social Traveller - מבט אישי על הישראלים 